很多人的社交媒体近期都被一则“天价药”的新闻刷屏。
新闻中是这样描述的，治疗脊髓性肌萎缩的特效药诺西那生钠注射剂，在国内售价高达70万，但在澳大利亚只卖41澳元，约合人民币205元。
消息一出，网友们瞬间炸锅，高呼：“天价药”，“吃不起”“无良药商”“我不是药神”...........
难道真的是国内廉价，国内天价？
观点：不应该严格区分Web3和Web2以及dApps和Apps的概念:金色财经报道，Finsia基金会首席执行官Kim Woo-seok表示，为了走出区块链市场的低谷，他认为不应该严格区分Web3和Web2以及dApps和Apps的概念。如果我们坚持只针对dApps的服务模式，区块链市场将无法进一步扩大，区块链应该定位为支持企业的技术，而不应该区分dApps和Apps。为了吸引更多用户，他认为普通用户熟悉的应用程序需要区块链，而不是dApp。如果冷眼旁观，早期的区块链模式大多以失败告终，从服务的角度来看，dApp仍然困难重重，需要改变。[2023/9/5 13:18:28]
媒体相关报道
数据：10月以来国内近20家中小型数字藏品平台发布清退或清算公告:11月18日消息，十月以来，已有艺数链、巨象文创、敏捷文创、元境Meta、元狐艺术等近20家中小型数字藏品平台发布清退、清算公告，公告大多提及“行业风险”、“低谷寒潮”、“平台发展停滞”等原因。数藏平台清退额度大多为退换10%-50%不等，部分平台未提及退款金额。以大牛数创为例，其于公告中表示，公司亏损共计约36万元，将对用户持有的藏品按照发售金额的10%进行清算退款。（蓝鲸财经）[2022/11/18 13:21:19]
FEDI通过FEDIMINT筹集400万美元以扩大比特币托管规模:7月19日消息，根据发送给比特币杂志的一份声明，Fedi Inc.周二宣布，它已在种子轮融资中筹集了420万美元，该公司预计将于2023年第一季度开始推出的应用程序将为Fedimint提供用户界面，这是一种利用联合Chaumian Ecash mints 来去中心化比特币托管并增强货币扩展能力的开源协议。
基于第二方托管概念的 Fedimint 改进了第三方托管解决方案，第二方保管涉及信任家人或朋友保管自己的比特币，这种方式改善了经典的集中式第三方保管解决方案固有的信任和安全模型，旨在通过让用户依赖他们在现实生活中已经信任的各方来保护他们的资金。[2022/7/19 2:23:45]
不明真相网友们的愤怒1.该药并非在国外廉价，国内天价
轻奢品牌COACH和Web3工作室1BLOCK达成合作推出限量版NFT:6月17日消息，轻奢品牌COACH和Web3工作室1BLOCK达成合作，1BLOCK推出的Meta Samuria项目由漫画和武士宇宙启发的8,888个独特NFT组成，每个NFT具有不同的属性，例如眼睛颜色、面具和武器等。
据悉，Meta Samuria本次将与COACH联合推出10款限量版NFT并在COACH日本官方网站上公布。[2022/6/18 4:36:23]
诺西那生钠注射剂属于脊髓性肌肉萎缩症的治疗药物，该病属于罕见病，全球范围内的患者也不超过五十万，国内不超过五万。
脊髓性肌肉萎缩症属于一种天生基因缺损疾病，多数患者在幼儿时期就被放弃，大多数患者没有行走活动的能力，甚至一辈子都需要呼吸机的维持。
诺西那生钠注射剂的出现，让全球的患者都看到了光明。
但罕见病的新药研发成本也是极高的，《美国医学杂志》估算了新药研发的成本，新药研发大概平均需要13亿美金，折合人民币90亿，而且新药的专利保护期只有20年，也就是说药厂最起码要在20年内追回研发成本。
最为关键的是，罕见病的患者基数小，薄利多销根本不可能。
为什么澳大利亚哦只要41澳元？
诺西那生钠被列为澳大利亚药品福利计划，政府采购价格为单支11万澳元，澳大利亚政府每年为该药负担的成本约为2.4亿澳元左右。
该药在美国也属于民众难以负担的药物，在美售价12.5万美元一支。
因此媒体所宣传的诺西那生钠注射剂，在国外廉价，在国内天价的情况并不属实。
2.我们为什么不能仿制呢？
首先我们明确一点，仿制具有专利保护的药物属于违法行为。
新药的研发成本极高，平均都需要13亿美金，罕见病的特效药本来就很少有医药公司愿意研发。
罕见病的特效药研发成本高，而且由于患者基数小，单药的售价也是天价，本来就很难收回成本。
不计法律的仿制药物所面临的的后果是什么？
那就是劣币驱逐良币，后果就是愿意研制新药的医药公司连成本都收不回来，试想一下，真要那样，还会有医药公司愿意为罕见病人开发新药吗？
真要那样，等待新药研发的罕见病人所面临的的只有一条路，那就是无尽的煎熬。
3.罕见病药物的出路在哪？
出路只有一条，那就是将这些药物列入医保范围，大部分价格由政府进行负担。
研发罕见病药物的厂家从一开始的打算就是将药物卖给政府，指望患者自己承担，那是不现实的。
事实上，从2019年诺西那生钠进入中国市场后，就已经被纳入医保谈判日程，目前正在谈判降价。
很多人在抱怨慢，但事实上药物的审批都是以年为单位的，诺西那生钠一年多就获得批准，国家已经在全速推进罕见病药物的审批流程，是希望尽快让中国患者能用上新药。
4.无良媒体总在带节奏
前段时间，许多无良媒体在社交媒体的报道都是，在澳洲只卖41澳币，在中国却要70万人民币，但对药物被澳大利亚纳入医保和新药的研发成本只字不提。
或许在他们眼中，后面的内容和真相根本不重要，重要的是激起网友的愤怒，获得热度和流量。
这种无脑的节奏，所带来的只有不明真相网友的愤怒，带不来理智的思考。
希望国家的努力以及罕见病患者的希望不被这些媒体“抹杀”。
某些媒体有关报道，目前原文已被删除
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